'Det er nettopp fordi vi er begrensede at livet er så søtt.' –Sheldon Solomon

Forrige måned fikk jeg muligheten til å møte Ady Barkan, en progressiv aktivist som har blitt en av de mektigste stemmene i kampen for å flytte USA til et universelt helsevesen, noen ganger kalt 'Medicare for All'. Møtet fant sted på et arrangement som viste frem Barkans siste kampanje, ' Utekket: Samtaler i helsevesenet med Ady Barkan ' – korte videoer av folk som deler helsehistoriene sine, og andre der Barkan intervjuer de ledende demokratiske presidentkandidatene om deres syn på helsevesenet.

Saken med Ady Barkan er i tillegg til å bli kalt «den mektigste aktivisten i live» av Politisk , lever han også med ALS. Han ble diagnostisert i 2016 og har gradvis mistet kontrollen over kroppen sin. Han kan ikke lenger gå eller løfte armene, så han navigerer verden rundt i en motorisert stol. Han kan ikke lenger snakke med sin naturlige stemme, så han kommuniserer gjennom en stemmeboks. Han puster ikke lenger alene.

Men i hans funksjonshemming er hans menneskelighet mer til stede enn noen gang. Når han snakker med disse politikerne, blir de tvunget til å konfrontere sin egen dødelighet også. Alt mindre enn et personlig menneskelig svar var nesten smertefullt å se, og det understreket den utrolige kraften i Ady Barkans signaturtaktikk for å organisere politiske endringer: Å bringe et menneskelig ansikt til den aktuelle politikken – enten det er pengepolitikk eller helsevesen – beslutninger tatt av våre ledere og samfunnets beslutningstakere har menneskelige kostnader eller menneskelige gevinster. Det handler ikke bare om penger.

Da jeg så for meg hva jeg skulle skrive om denne interaksjonen med Ady Barkan, kjempet jeg mellom to separate emner relatert til ham. Man ville være et stykke på det presserende behovet og den moralske forpliktelsen til å skape et system i USA som gjorde anstendig helsevesen til en universell menneskerettighet og fjerne den profittdrevne mentaliteten fra hele helsesektoren. Den andre ville være en meditasjon på hvordan denne spreke unge mannen ble gitt en ufattelig forferdelig diagnose og fant en måte å forvandle forholdet sitt til den for å skape et liv med mening og mening, selv når han dør.

Jeg valgte det siste.

I en kultur som har gjort sykdom, død og døende til tabu, feirer vi ungdom og kraft og føler skam over vår forgjengelighet. Vi later som om vi kan leve evig, alltid på jakt etter den neste magiske kuren, mens vi benekter eller ignorerer vår dødelighet. Død og død blir unevnelige og til og med utenkelig. Vi undertrykker vår frykt og angst og handler som om vi kan leve evig. Å søke våre egne personlige udødelighetsprosjekter – våre barn, våre karrierer, vår religiøse eller nasjonale identitet – og undertrykke den sikre kunnskapen om at tiden vår er knapp.

Kanskje, hvis vi aksepterte og følte denne sannheten, ville vi innrettet livene våre annerledes. Vi oppsøker kanskje bare de mest meningsfulle opplevelsene, bruker tid på prosjekter som betyr noe for våre dypeste hjerter, gir vennlighet og er ømme mot menneskene vi elsker. Vi kan bestemme oss for å fokusere på det som betyr mest for hver enkelt av oss, og unngå å bli distrahert av resten. Dette var det Ady Barkan har gjort.

I hans engasjerende og inspirerende memoar, Eyes to the Wind: A Memoir of Love and Death, Hope and Resistance , forteller Barkan om sin personlige reise fra å leve en idyllisk tilværelse med sin nydelige strålende kone og bedårende babysønn til å kjempe for livet og arven hans etter en skremmende diagnose. Det er en bok jeg anbefaler for enhver ung aktivist i livet ditt. Det er en bok jeg anbefaler for alle som har fått en dårlig hånd og søker å finne sølvet i den. Det er en bok jeg anbefaler for alle som kan ha nytte av en påminnelse om at livene våre er begrensede, og tiden er alltid kortere enn vi tror. Med andre ord, jeg anbefaler denne boken til stort sett alle.

Den lysere siden av mørket

Den eneste andre sanne aktivisten jeg har kjent i mitt liv var en mann ved navn Fred Branfman. Han var en nær venn for meg og min store vennegruppe de siste 16 årene av livet hans. Jeg ble først kjent med Fred i 1998, da han kom til Santa Barbara for å søke innsikt og forbindelse i sin søken etter å forstå sin egen frykt for død og dø, og da han begynte å artikulere det han kalte 'dødsbevissthetens gave.'

I en artikkel fra januar 2014 , skrev Fred om hvordan dødsbevissthetens gave forvandlet hans eget liv:

Jeg oppdaget denne sannheten, til min forbauselse, da livet mitt ble forvandlet ved å møte min egen endelige død i en alder av 48. Da dødsangsten jeg hadde undertrykt brast til overflaten, oppdaget jeg at det å møte den, selv om det var smertefullt, utløste enorm energi, takknemlighet for livets dyrebare, dype reservoarer av følelser jeg aldri visste eksisterte, og et dypt ønske om å bidra til velvære for de som ville følge meg. Faktisk, jo mer følelsesmessig smerte jeg var bevisst villig til å føle om min død, jo mer virkelig levende, kjærlig, empatisk og takknemlig følte jeg. Det var nesten matematisk: mer smerte, mer liv; mer liv, mer smerte.

Fred selv døde av ALS i september samme år, men energien hans infiserer fortsatt tankene mine den dag i dag. Da jeg møtte Ady Barkan, og leste memoarene hans om hans egen kamp med ALS og hvordan han søker mening i det, kunne jeg ikke la være å tenke på Fred.

Livsbekreftende dødsbevissthet

Livsbekreftende dødsbevissthet. Det var Freds oppdrag de siste 24 årene av livet hans. Skjønt før dette var han en antikrigsaktivist, fyren som avslørte USAs meningsløse skjulte bombinger av Laos på 1960-tallet og senere jobbet med politiske handlingskampanjer i California og USA. Han hadde en åpenbaring i 1990, midt i en av sine politiske roller. Han våknet en dag med erkjennelsen av at døden er ekte, og med følelsen av at dødsangsten er skjult midt i alt som motiverer mennesker i livene deres.

Like etterpå droppet Fred ut av politikken, på et forsøk på å forstå impulsen til å glemme at vi er dødelige, og enda viktigere for å oppsøke menneskene som hadde blitt minnet om deres dødelighet – for eksempel gjennom en kreftdiagnose – og deretter reorganiserte deres liv for å suge opp mest mulig mening og koble så dypt som mulig til menneskene og tingene som betyr mest for dem.

I sin søken møtte Fred mange som etter å ha mottatt en terminal diagnose endret middelmådig livsstil og levde så strålende de kunne så lenge de hadde reist. I noen tilfeller var det lang tid. I andre var det kort. Mange år eller få, nesten hver person som etter å ha konfrontert sin bortgang og omfavnet livet sitt så fullstendig som mulig, rapporterte til Fred at gaven med diagnosen ikke var en de lett ville returnere. Smerten ved å møte døden var verdt deres nyvunne tilknytning til livet, og de ville heller leve den berikede korte tiden de hadde enn å gjenvinne år på år av et halvt levd liv. I møte med døden brukte de tiden på å bygge bedre relasjoner, jobbe med lidenskapsprosjekter eller skrive boken som har ventet på å bli født. I møte med døden levde de.

Øyne til vinden

I Ady Barkans tilfelle har han valgt å fokusere sin gjenværende energi på ting som er av største betydning for ham, og i kampen for andre, for å bli et forbilde for sin babysønn. Han har også ringt venner og familie og samlet dem tett. Ved å dele frykten og redselen over situasjonen hans, har han funnet enorm støtte.

I memoarene sine forteller Barkan om et spørsmål som ble stilt til ham av terapeuten hans tidlig med diagnosen: Hva, om noe, kan ALS gi tilbake? Først slet han med å svare, siden han bare var klar over å miste så mye. 'Livet og døden beveget seg raskt,' skriver han, 'og min daglige tilværelse var veldig forskjellig fra hva den hadde vært bare to måneder før.'

Men ettersom Barkan har fortsatt å kaste kroppen sin på spill i aktivisme for helsevesenet, og mot grådighet og ulikhet, skaper han mer og mer innvirkning, og et bedre svar på terapeutens spørsmål har krystallisert seg. Flere lytter til budskapet hans. Flere samles rundt ham for å støtte arbeidet hans. Flere følger hans eksempel, og står opp for det som er rett. I denne nyvunne kraften, til tross for sin fysiske svakhet, står Barkan høyere enn noen gang. Han skriver: 'Nettopp fordi dagene mine var talte, hentet folk inspirasjon fra min beslutning om å bruke dem i motstand. Nettopp fordi jeg møtte slike hindringer, ble kameratene mine rørt over budskapet mitt om at kamp aldri er nytteløst.'

Det ultimate spørsmålet

ALS er en spesielt forferdelig sykdom, og jeg er ikke sikker på at jeg ville vært så modig som Barkan har vært i møte med den. Likevel har han funnet en måte å forvandle frykten og svakheten til kraftfull handling. Han er en enorm inspirasjon.

Når jeg reflekterer over Ady Barkans liv, og over Freds, kommer poesien til Mary Oliver stadig opp i tankene, og jeg hører de siste linjene av Sommerdagen i mitt sinns øre:

Dør ikke alt til slutt, og for tidlig?

Fortell meg, hva er det du planlegger å gjøre

med ditt ene ville og dyrebare liv?

Dette er alltid spørsmålet, er det ikke, selv om vi glemmer det ofte nok.

Gaven med å stille dette spørsmålet er å minne oss alle på at vi lever nå. Vi er her nå sammen, og med øynene mot vinden er det på tide å stå opp for det vi tror på, og forandre verden sammen.

Denne artikkelen ble opprinnelig publisert på The Optimist Daily